ZBORNIK ZGODB O DEMENCI: KJE SO MOJI KLJUČI?

7. avgust 2025
Piše: Miša Gams

Demenca, ta kar pogosta bolezen človeških možganov, ki prizadene zlasti starejše, je ena od tistih zdravstvenih tegob, ki jih zlasti v zgodnji fazi lahko ustavljamo tudi s kulturnim ustvarjanjem. Telovadbo za možgane, kakršna je vselej taka ustvarjalnost, še kako lahko uspešno in učinkovito vključuje tudi ljubiteljska kulturna dejavnost, seveda primerno prilagojena ljudem, ki jih v to vključujemo. Zbornik zgodb, ki ga je prebrala in analizirala Miša Gams, je lahko dobra pomoč tistim, ki bodo dovolj pogumni, da bodo pomislili tudi na ta vidik ljubiteljske kulture.

***

Namesto uvoda: vsake 4 sekunde nov bolnik z demenco!

Zadnja stran zbornika Kje so moji ključi

Sredi  leta je pri Mladinski knjigi izšel zanimiv zbornik, ki vključuje 64 zgodb sedemindvajsetih avtorjev in avtoric na temo demence, ki je postala ena od najbolj pogostih bolezni sodobnega časa – zadnje raziskave kažejo, da se vsake štiri sekunde na svetu pojavi nov pacient z demenco. Prav zato so javne razprave na temo dolgotrajne oskrbe bodisi na domu bodisi znotraj institucij nadvse pomembne, saj se med dementnimi pojavljajo čedalje mlajše skupine ljudi, pri katerih se kažejo simptomi digitalne demence zavoljo dolgotrajne uporabe zaslonov, umetne inteligence in ostale sodobne tehnologije, katero smo precej nekritično in brez premisleka spustili v naše življenje. Prava “epidemija” demence pa bo predvidoma izbruhnila čez desetletje ali dve, ko bo skoraj polovica prebivalcev Evrope starejša od 60 let in odvisna od najrazličnejših oblik pomoči s strani svojcev in lokalne skupnosti.

Zbornik Kje so moji ključi je nastal v sklopu projekta za popularizacijo znanosti Znanost na cesti ob podpori Javne agencije za znanstvenoraziskovalno dejavnost Republike Slovenije in Prvega programa Radia Slovenija, ki je nagrajene zgodbe “Od solz do smeha z demenco” v zvočni obliki skupaj s strokovnimi komentarji posredoval poslušalkam in poslušalcem. Zaključno spremno besedo sta prispevala selektorja Saša Novak in Edo Krnić, tudi sama avtorja številnih zgodb v knjigi, ter dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik katedre za nevrologijo na Medinski fakulteti v Ljubljani, ki je svoje misli sklenil z vzpodbudnimi besedami: “Potrebujemo več podpornih mrež, več razumevanja na delovnih mestih, več odkritih pogovorov v družbi. Te zgodbe so most med medicino in literaturo, povabilo k dialogu. So opomnik, da demenca ni konec, temveč drugačen začetek, čeprav težek in boleč. So povabilo, da prisluhnemo, dokler lahko, in da ne pozabimo – bolnikov, njihovih zgodb in tistega, kar nas povezuje kot ljudi. Demenca je izgubljanje spomina, a lahko je tudi gradnja novih mostov – če le prisluhnemo.” Medtem ko so se zgodbe, ki so v pričujočem zborniku, zbirale tekom lanskega leta, pa se je drug del natečaja zaključil šele konec letošnjega julija – rezultati bodo objavljeni v drugi polovici avgusta na spletni strani https://znc.si/, medtem ko bo podelitev nagrad za najboljše zgodbe potekala 28. avgusta 2025 ob 18 h v knjigarni Konzorcij v Ljubljani.

Največja zanimivost zbornika so nedvomno komentarji dr. Zdenke Čebašek-Travnik, sodne izvedenke za psihiatrijo in članice strokovnega sveta Združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija, ki se nahajajo na koncu vsake zgodbe ter tako dodajo piko na i k interpretaciji simptomov, težav pa tudi iztočnic za reševanje njihovih problemov v vsakdanjem življenju znotraj družinskega in institucionalnega okolja. Čebaškova namreč skozi komentarje analizira situacije, ki se dementnim posameznikom dogajajo na dnevni bazi kot tudi podaja vzpodbudne “rešilne namige” za njihove svojce, neformalne družinske pomočnike, formalne negovalce in osebje v domovih za ostarele, ki se spopadajo z zelo težkimi preizkušnjami in etičnimi dilemami. V knjigi najdemo opise praktično vseh faz demence, ki jih posameznik “prehodi”, od začetnega pozabljanja ključev pa do neprepoznavanja bližnjih, izgubljanja na ulici in “upora” telesa, ki ne zmore več periodičnega hranjenja, izločanja in spanja.

Nekdo mi je ukradel mamo / očeta / partnerja 

Tako v zgodbah sledimo razočaranim svojcem, ki gredo skupaj z dementnim sorodnikom skozi proces žalovanja zaradi prvinskega občutka izgube osebe, ki postaja čedalje bolj tegotna in nasilna, včasih tudi vulgarna, histerična in psihotična, ter se ji pridružijo v igricah skrivanja ključev, vlivanja sekundnega lepila v ključavnico avtomobila, odstranjevanja zrcal in igranja najrazličnejših vlog, ki le še bolj razgaljajo obojestranske občutke nemoči in tesnobe. Marsikdo med njimi opisuje demenco kot “ugrabiteljico”, ki s seboj odnaša najbolj prvinsko srž človeka, ki so ga celo življenje poznali, zdaj pa imajo občutek, da je praktično čez noč postal-a popoln neznanec. Protagonistka zgodbe z naslovom Nekdo je ukradel mojo mamo avtorice Alenke Taštanovske, je tako npr. ogorčena nad maminimi obtožbami, da naj bi ukradla njen denar:

“… Kuverto si mi hotela ukrasti.”

“Ni res, mama, nikoli ti je ne bi vzela.”

“O, pa bi. Vse si prebrskala že včeraj. Vse je drugače, vem, ker vedno dajem stvari na isto mesto, zdaj pa ničesar več ne najdem.”

Besede so mi zastale v grlu. Oči so me zapekle, komaj sem našla pot v kuhinjo. Sesedla sem se na stol. Nekdo je ukradel mojo mamo. Ni je več.”

Po drugi strani pa se prenekateri dementni zakonec zbuja zraven osebe, ki je nenadoma ne prepozna za zakonsko družico oz. partnerko, temveč jo ugleda kot neznano vsiljivko, za katero ni prepričan ali ga hoče oropati ali celo zastrupiti – to se zgodi tudi glavnemu junaku zgodbe Poletje, jesen, zima, ki hčeri po telefonu potoži: “V njegovi hiši je ženska, ki trdi, da je njegova žena, in noče iz njegove hiše. Ampak on seveda zelo dobro pozna svojo ženo. Kaže mu svojo osebno izkaznico in sliko na njej, ampak to ni njegova žena. Ne ve, kako naj jo spravi iz hiše. Bil je čisto razburjen, bil je na robu joka. Njegov svet je iztiril. “Ne morem več,” je zastokal v telefon. Pogajanja so vendarle pripeljala do začasne rešitve: da ne bo gospa sredi noči na cesti, ji bo dovolil prenočiti na kavču v dnevni sobi. Zjutraj bosta pa videla, kako in kaj. S tem se je končno nekako sprijaznil.”

Čeprav se zdi, da se dementni junaki zgodb za silo pomirijo, ko vidijo pred sabo denar, za katerega so bili prepričani, da so jim ga bodisi svojci bodisi neznanci ukradli, pa se ne morejo izogniti nenehnemu prestavljanju svojih dragocenosti na neobičajna mesta (protagonistka zgodbe Življenje v drugi dimenziji skriva v hladilniku likalnik in možev copat, medtem ko protagonist zgodbe Kaj za vraga se greste?! kopiči v nočni omarici sladkor, ki ga ne sme jesti zaradi sladkorne bolezni, dementni soprog v zgodbi Prekleti krofi pa po vsem stanovanju pušča vrečke s starimi krofi), obsesivnemu zbiranju določenih predmetov, zanemarjanju osebne higiene ter pomanjkljivi ali pretirani skrbi za čistočo stanovanja. Nekateri povsem nedolžno planirajo enodnevni izlet ali pa se celo odpravijo v “službo”, dokler jih osebje doma ostarelih ne pobere z avtom na bližnji avtobusni postaji, ko v nedogled čakajo na svoj avtobus, ki nikoli ne pride. 

Ustvarjalni vidiki demence 

Spominčica je društvo, ki je glede vključevanja bolnikov z demenco opravilo izjemno delo

Vendar pa dementni ljudje niso le pozabljiva in čemerna bitja, ki z lahkoto obtožujejo ljudi okoli sebe, da jim kradejo dobrine in da se izdajajo za nekaj drugega, kar so v resnici, temveč so zmožni tudi ljubečih trenutkov, duhovitih uvidov in nadvse ustvarjalnih pogledov na svet.

Takšen vidik izpostavlja med drugim tudi zgodba Pravljica za lahko noč avtorice Saše Novak, v kateri dementna babica pripoveduje vnučki pravljico o Rdeči kapici na način, da se sproti izmišljuje in ji pridaja še različne duhovite in družbeno kritične vsebine. Tako Rdeča kapica že na začetku postane Modra kapica, ki ji mama namesto potice zapakira zelje, disketo z zapisniki s sestanka mestnega sveta in navodila za uporabo daljinca. Volk, ki si je vedno želel postati župan, pa zaradi svoje vegetarijanske diete Modre kapice ni pojedel, temveč jo je povabil na tržnico, kjer sta kupila sveže korenje in flomastre, da bosta lahko skupaj z babico narisala kmetijo, na kateri je v mladih letih le-ta živela. Zaključek zgodbe tako ni nasilen, saj nihče nikogar ne poje niti ne ubije, temveč je vzpodbudno optimističen: “… babice nista našla v njeni hiški na robu gozda. Odkrila je namreč, da je njen daljinec dejansko naprava za potovanje skozi čas. Pritisnila je na vijolični gumb in na hitro skočila v preteklost, da se je še enkrat srečala s svojimi prijatelji iz otroštva.”

Tovrstne zgodbe so nam v uteho tudi zato, ker dementnih oseb ne obravnavajo kot nekoga, ki je odslužil svojo vlogo v funkcionalno in pragmatično naravnani družbi, temveč še vedno prispeva bodisi skozi izvirno ustvarjalnost bodisi skozi učenje notranje kontemplacije in tišine. Nenazadnje se prav od dementnih ljudi lahko največ naučimo – kako pogledati na zadevo iz različnih perspektiv, ki nam jih možganske kapacitete omogočajo le v izrednih situacijah, kako naučiti otroke razmišljati z lastno glavo in ne skozi ideološko prizmo vnaprej naučenih vzorcev, kako izpreči iz delovnih procesov, ki nas utesnjujejo in poneumljajo, kako pristno in direktno izraziti svoja čustva in še bi lahko naštevali. Tudi mladi junak zgodbe Sneguljčica peče palačinke ne zameri zdaj že pokojni babici, da mu je palačinke namazala z majonezo, temveč svoji mami zastavi vprašanje, ki je najbolj na mestu: “Pri babi je bila Sneguljčica čarovnica, in palčki sosedovi mucki. Pa v pekarni Mišmaš so delali kolesa. Ali boš lahko tako smešna kot ona?”

Socialno izolirani, nerazumljeni, osamljeni

Kaj se lahko zgodi z dementno babico, če njen domišljijski svet dejansko prevlada nad fizičnim oz. “realnim”, pa izpričuje zgodba Ko jezovi popustijo avtorice Alme Karmin. V njej sledimo pogovoru dveh sester, ki iščeta načine za umiritev svoje dementne mame, ki kar na lepem začne osvajati moške in masturbirati v javnosti, čeprav je bila prej celo življenje zelo zadržana do lastne spolnosti: “Soseda jo je videla, kako je napol tekla, napol poskakovala proti centru mesta, razposajeno je pela in pozdravljala vse na poti. Prisopihala je kilometer daleč do ta velike trgovine, kjer pa se ji je povsem strgalo. Najprej je rila s prsti po sveže razrezanih lubenicah in si osladno sugestivno lizala prste. Potem je pograbila kumarico in večji korenček ter študentu, ki je zlagal robo na bližnje police, rekla, naj jo z njima pofuka, da mu bo potem kupila sladoled. Lahko si predstavljaš, kako je bil šokiran.” Zgodba nam na duhovit način pokaže, kaj lahko pričakujemo v primeru, če vse življenje tlačimo stvari v nezavedno – lastna hrepenenja, fantazije, goni, želje pa tudi frustracije in travme lahko izbruhnejo na stara leta kot vrelec, ki ga ni mogoče zajeziti. Kako družba ne pokaže razumevanja do potreb starih in betežnih ljudi, lepo ponazori glavna junakinja zgodbe Na glavo, ki poudari, da se njihovi občutki in potrebe ne razlikujejo bistveno od želja in potreb mlajših ljudi:  “O osamljenosti se v mojih letih ne govori. Ne, ne spodobi se. “Stara, saj si doživela že vse! Kaj bi še rada?! Spravi se v hiralnico in daj mir!” Tako si včasih grenko predstavljam, da si mislijo mladi. Potem se opomnim, da imajo verjetno prav. Ta svet res ni več za nas oldtimerje. Pozabljajo pa, da smo še vedno ljudje, da imamo občutke in potrebe.”

Vsak socialni oskrbovalec in negovalka sta dragocena … 

Vsakdanja pomoč oskrbovalcev in negovalcev je pri dementnih starostnikih nenehno na preizkušnji, saj morajo za vsakega varovanca izdelati svoj načrt glede na njegovo zdravstveno stanje in potrebe. Vso proceduro, ki jo opravljajo tudi osebni negovalci na domu, lepo opiše zgodba Jutranja kopel Vesne Mikek, ki nas obenem opozarja, kako so oskrbovalci na domu – zlasti v času, ko država ne more zagnati v polni meri sistema dolgotrajne oskrbe prav zaradi kroničnega pomanjkanja usposobljene delovne sile – neprecenljivi tako za oskrbovanca kot za njegovo družino in celotno družbo: “Pomij posodo po zajtrku, pomij kopalno kad, očisti stranišče, prezrači stanovanje, preobleci posteljo, pobriši prah in prstne odtise, posesaj, preveri rok trajanja na živilih v hladilniku, odstrani sumljivo hrano, mpostavu termo posode za dostavo hrane na stopnišče, preglej shrambo, če mu je česa zmanjkalo – sam ti ne bo znal povedati. Ne pozna več pravih besed. Bil je, minil je. V tem neponovljivem vrstnem redu. Takšno je pravilo igre o izgubljanju očeta. Nazadnje pometi še stopnišče, poišči vse umazane kose oblačil in poženi pralni stroj. Odnesi smeti. Prepozna? Poskusi jutri bolj zgodaj!” 

Zbornik zgodb Kje so moji ključi nam približa tako svet dementnih starostnikov kot tudi njihovih družinskih članov in oskrbovalcev, ki se iz dneva v dan spopadajo z najrazličnejšimi izzivi. Zgodbe ne moralizirajo, le prikazujejo življenje ljudi, takšno kot je, z vsemi preizkušnjami, tegobami pa tudi lepoto trenutka, v katerem “obtičijo” dementni posamezniki za razliko od drugih ljudi, ki doživljajo življenje kot linearno premico. Zgodbe so čudovita iztočnica za številne javne razprave in predstavljajo tudi možnost za razvoj konkretnih oblik medgeneracijskega sodelovanja (tako na področju šolstva kot na področju socialnega varstva), če se bomo le znebili družbenih predsodkov, da so dementni ljudje nefunkcionalni, “odsluženi” in da predstavljajo breme za državo. Upam, da knjiga pride do čim večjega števila bralcev in da vsakemu izmed njih odpre novo (interdisciplinarno) obzorje razumevanja demence.